«شصت»؛ ۵ پرده از نمایشِ زندگیِ مادرِ کودک دارای معلولیت
نعیمه پورمحمدی؛
کتابِ شصت، نوشته مرضیه اعتمادی خرداد ماه ۱۴۰۰ توسط انتشارات امیرکبیر در ۱۱۰ صفحه منتشر شد.
به گزارش ردنا (ادیان نیوز)، کتاب «شصت» نوشته مرضیه اعتمادی خرداد ماه ۱۴۰۰ توسط انتشارات امیرکبیر در ۱۱۰ صفحه منتشر شد.
پرده اول: نازدلو، بی خیال، دنیا لیاقت نداشت با تو چشم تو چشم بشه!
کتاب شصتِ مرضیه اعتمادی، روایت آن چیزی است که بر یک مادرِ کودک دارای معلولیت می‌گذرد؛ روایت‌ِ دست اولی که مادر، مرجعیتِ روایت را از پزشک و پرستار و توانبخش بازپس می‌گیرد و تجربه زیسته خودش را به جای آنها می‌نشاند. مادرِ زینب خیلی نرم و آرام از این حقیقتِ فراموش‌شده پرده برمی‌دارد که «بدونِ ما، هر چه درباره ما گفته شود درباره ما نیست!» او از نقطه‌ای که خودش بر آن ایستاده است و تا حدی که بتواند از چشم‌اندازِ کودک دارای معلولیتش، به کل نظامِ دارو و درمان و سلامتِ ما می‌نگرد و پاره‌ای از حرف‌های نزن و رازهای نگو را از دستگاه پزشکی و صنعت درمانی ما روی داریه می‌ریزد. با صفحات صاف و پاکِ کتاب شصت درد و دل می‌کند و یقین دارد که این زلالِ سفیدِ کاغذ، بر خلاف پاره از آن پزشکان و پرستاران و رهگذارنی که در این سال‌ها به چشم خود دیده است، نه در ثبتِ نوشته‌های او خطا می‌کند که بعد گردن دیگری بیندازد و دنبال مقصر بگردد و پرونده پزشکی را دست‌کاری کند، نه او را احمق فرض می‌کند که مدام در جواب سوال‌هایش بگوید: «نگران نباش مامانِ زینب»، نه پرس‌وجوی بی‌جا می‌کند که «بچه شما مشکلش چیه؟ پی‌سیه؟»، نه در سرکشی روزانه و تحویل شیفت از پرستار همراهش با بی‌تربیتی می‌پرسد: «اون شنتیه همینه؟»، نه فوری قضاوت می‌کند که «لابد تو خیلی پرونده‌پاک نبودی که خدا بچه فلج مغزی بهت داده است»، و نه با دیدن او و کودکش بلافاصله سر به آسمان می‌گیرد و خدا را شکر می‌کند که خودش سالم است و هر چی آرزوی خوبه مال اوست. فقط ساکت می‌نشیند؛ ساعت‌ها و روزها تا مادرِ زینب هر طور که طاقتش نبُرد، از لحظه‌هایی که بر او گذشت و می‌گذرد، بنویسد.
و شاید فقط ما، مادران کودک دارای معلولیت، بدانیم که آنچه مادر در این کتاب نگفته است، از آنچه گفته است، مثالِ دریاست به قطره؛ مثالِ آخرت است به دنیا. رنج و اندوه از حدی که بگذرد، مگر شرح‌دادنی است؟ مولانا هم وقتی می‌خوانده است: «یک سینه سخن دارم هین شرح دهم یا نه» لابد سر شوخی داشته است. وگرنه، یک سینه سخن داشتن و شرح دادن! این چه حکایت باشد؟ اما چرا، به نظرم، فقط یک‌جا مادرِ زینب دلش گذاشت در قالب یکی دو جمله به معنای واقعی کلمه رنجش را شرح دهد. وقتی پزشکان خبر دادند که متاسفانه قسمت مربوط به بینایی مغز آسیب دیده و زینب بینایی ندارد، همانجا با یکی دو جمله شعله‌ای از آتش دلش را برمی‌دارد و به خرمن دلِ خواننده می‌زند: «توی تاکسی تا به خانه برسیم وقت دردِدل‌های مادردختری بود. گونه‌های نرمش را بوسیدم. دست‌های کوچک و ظریفش را گرفتم و زیر گوشش گفتم: عشق مامان می‌مونی نازدلو، بی خیال، دنیا لیاقت نداشت با تو چشم تو چشم بشه!» همان لحظه برای مادرِ کتاب شصت نوشتم: «به اینجا که رسیدم، رفتم توی حمامِ تهِ اتاق خواب با دو تا درِ بسته که امیرم صدامو نشنوه و های‌های گریه کردم! راستی، من چرا این جمله رو تا حالا بلد نبودم به امیرم بگم. تا چند سال دیگه که نابینای کامل می‌شه، چند تا از این حرف قشنگ دلبرا باید ازت یاد بگیرم؛ چند تا از این حرفای دل خنک‌کن، از این طنازی‌یایی که دل آدم رو حسابی خنک می‌کنن با به تمسخر و به تحقیر کشیدن کل دنیا، درست به سبک و سیاق توماس نیگل!»
پرده دوم. مامان زینب، فکر کنید یه خونه آتیش گرفته!
مادر از نُچ‌نُچ دسته‌جات پرستاری می‌گوید که بالای سر او و نوازدش می‌آمدند و می‌رفتند، از شورای شناسایی مقصر که انگار مجبور بودند آن را درست بالای سر او و نوزادش برگزار کنند، از اینکه هیچ کس خطای پزشکی را گردن نمی‌گرفت و دنبال تاریخچه حاملگیِ مادر می‌گشتند تا تقصیر را به جای دورتری بیفکنند، از اینکه هیچ کس حاضر نبود آنچه را بر سر او و نوازدش آمده بود توضیح و تفسیر واضح و مشخصی، آنگونه که برای مادر قابل درک باشد، ارائه دهد. یکبار هم که یک آقای دکتر خواست توضیحی بدهد، تمام قریحه زیبایی‌شناسانه‌اش را به کار گرفت و گفت: «باید هر چه زودتر جلوی این آتشِ شعله‌ور رو بگیرید مامان زینب. فکر کنید یه خونه آتیش گرفته و داره می‌سوزه، یک ثانیه هم یک ثانیه است!»، آقای دکتر فکر نکرد که این استعاره آتش و آتش‌سوزی با روح و روانِ مامانِ زینب چه بازی‌ها خواهد کرد. لابد عوضی گرفته بود محضرِ حِرمت‌دارِ یک مادرِ از همه جا بی‌خبر را با کلاس ادبیات دانشگاهش. راستی چرا پزشک و پرستارِ ما در کلاسِ درسِ دانشکده در کنار چیزهای دیگری که آموزش می‌بینند، حرف‌های سوزان سونتاگ را هم نمی‌خوانند که بدانند اصولاً در قلمروی بیماری یک قانون داریم و آن اینکه: «استعاره ممنوع!» چرا درک نمی‌کنند که به کارگیری استعاره آتش‌سوزی و سربازان جنگی و دشمن و هجوم و حمله، آوار می‌شود بر سر بیمار؟ و چرا یاد نمی‌گیرند که به کارگیریِ خود بیماری‌ها همچون صفت‌واره و استعاره برای اشاره به هر چیزی که در این عالم شر و پست است بیمار را ویران می‌کند؟ سونتاگِ فیلسوف به عنوان یک بیمار مبتلا به سرطان، می‌گوید که خودِ بیماری‌ها آنقدر کشنده نیستند که این استعاره‌ها. به نظر او، زبان پزشکی را باید پیراست از این همه استعاره نظامی و آتش‌افروزی. استعاره‌های نظامی را باید برگرداند به خود نظامیان. این پیام سونتاگ است. بله، «بیماری چیزی نیست جز بیماری». فرایند استعاره‌سازی از هر دو طرف ممنوع است. این کار، چرک است، کثیف است، خیانت است در حق بیمار و خانواده بی‌پناهش. به کارگیری این استعاره‌ها برای جبرانِ زبان الکنِ پزشکی، بیمارِ تنها و آشفته را تنهاتر و آشفته‌تر می‌کند، شکافی بزرگ میان او و دیگران باز می‌کند، او را از خودبیگانه و از دیگران بیگانه می‌سازد، بیمار را همچون آن دیگریِ آلوده و آن دیگریِ خطرناک سرکوب می‌کند و می‌راند، تجربه بیماری را که خود اشتراک‌ناپذیر است، ناهمرسان‌تر می‌کند، وحشت‌زدگیِ بیمار را دوچندان می‌سازد، او را نزد خود و دیگران بدنام و شرمسار می‌کند، تمام تن و بدن بیمار را به جای آنکه آن را دوست بدارد و با آن احساس یکی‌بودن کند، چندپاره می‌سازد، بدنِ بیمار می‌شود میدان جنگ، می‌شود بیگانه، دشمن، خیانتکار و رازنگه‌ندار. این استعاره‌ها و اسطوره‌ها و فانتزی‌ها به قول سونتاگ قدرتِ کشتن بیمار را دارد، قدرتی که خود بیماری ندارد!
پرده سوم. مامانِ زینب از اون مامانای خُله!
مادر در کتاب از خرده‌ریزه‌های زنانه و مادرانه هم برایمان تعریف می‌کند: اینکه در آن یک سالِ به قول خودش تبعید در بیمارستان، در فاصله‌های کوتاهی که دخترک را به خانه می‌آورد، پیراهن عروسکی و تورتوری تنش می‌کرد و همین خیال‌های ظریفِ زنانه و مادرانه بود که سرزنده و امیدوار نگهش می‌داشت. اینکه نمی‌گذارد سرِ هشت بار جراحیِ مغز نوزادش، موهای ناز و نرم زینب را بتراشند و پافشاری می‌کند که هر بار فقط نقطه زیر تیغ جراحی تراشیده شود: «از روزی که می‌فهمی موجود تو شکمت شبیه به خودت دختر است، تمام دنیا را صورتی می‌بینی و مادرِ همه دخترهای توی کوچه و خیابان می‌شوی. دکتر مادر نبود که بفهمد جعبه پر از گلِ سر توی کمد زینب را با چه ذوق و اشتیاقی خریده بودم تا گل‌سرها را بزند به موهای مشکی‌اش و دلم را ببرد و من هی از ادا و اطوارش عکس بگیرم. تارهای باقیمانده موهای روی سر زینب آخرین تلاش‌های من برای از دست ندادن تمام رؤیاها و آرزوهایی بود که برای دخترک توی ذهنم داشتم… این بار شنت را باید روی سمت چپ سر دخترک می‌گذاشتند، سمت راست را دفعه قبل برای عمل تیغ زده بودند. با این حساب، فقط کمی از موهای پشت سر دخترک باقی می‌ماند. همان قدر مو وقتی از زیر کلاهی که همیشه به سر زینب می‌گذاشتم، بیرون می‌زد دل‌خوشم می‌کرد. وقتی غصه‌ها از در و دیوار می‌آیند، همین دل‌خوشی‌های کوچک است که آدم را زنده نگه می‌دارد.» به یاد می‌آورد که پرستارِ بخش به علی، بابای زینب، گفته بود که «مامانِ زینب از اون مامانای خُله، وگرنه اینقدر به موهای بچه گیر نمی‌داد» اما خودش اضافه می‌کند که: «مامان زینب خُل نبود، فقط زن بود.» زن، درست مثل همان زن‌های سرباز در جنگ شوروی و آلمان در کتابِ جنگ چهره زنانه نداردِ سوتلانتا الکسیویچ که تا چشم از آنها بر می‌داشتی، می‌دیدی از کوله‌هایشان برای خودشان دامن دوخته‌اند و در سنگر بزن و بکوب راه انداخته‌اند و یواشکی با خودشان یک جفت کفش پاشنه‌بلند و یک چمدان آب‌نبات به جبهه آورده‌اند و با همان وسایل محدود در سنگر کلوچه‌های خوش‌بو و خوش‌طعم درست می‌کنند و در شبِ حمله، ناخن‌های یکدیگر را لاک می‌زنند و ماتیک می‌مالند و همانجا زیر توپ و تفنگ عاشق می‌شوند و ترانه می‌خوانند و می‌رقصند و ازدواج می‌کنند و بچه‌دار می‌شوند و بزرگ‌ترین حسرتِ روی دلشان همین حسرتِ تراشیدن موهای بلند و زیبایشان در روز اول ورود به جبهه است! چه اشک‌هایی که برای این موها نمی‌ریختند. اما گویا همین خرده‌ریزه‌های به ظاهر بی‌ارزش و پیشِ‌پاافتاده زنانگی و مادرانگی است که زن و مادر را، خواه زیر آتش توپ و تانک باشد، خواه اسیرِ دست پزشکان و بیمارستان و پشت در اتاق عمل، در اوج غم و اندوه و بلا و مرگ، باز به زندگی پیوند می‌زند. گویا همین خیال‌های نازک و آرزوهای چابکِ زنانه و مادرانه معجزه می‌کند. خیال‌هایی که مردان و پدران از آنها پاک بی‌خبرند. مردان و پدران جنگ را مردانه می‌جنگند و بیماری را مردانه جدی می‌گیرند؛ آنقدر که گاه پیوندشان به کلی با زندگی بریده می‌شود. اصلاً شاید اینکه صبر زن بیشتر از صبر مرد است به همین خاطر باشد. زیبایی‌هایی که زنان در نقطه اوج تراژدی در زندگی می‌بینند و مردان نه. اصلاً شاید برای همین است که بانو زینب (س) در بلای کربلا گفته بود: «جز زیبایی ندیدم!». نه که زشتی آنجا نبود. بود. خشونت، خون، شر، همه آنجا بود. ولی بانو زینب (س) با مهارت زنانه‌ای که داشت تا توانست چشمش را پر کرد از زیبایی که بماند برای زندگی.
پرده چهارم. زخم غرور و لجبازی که هنوز جاش درد می‌کنه!
مادر از ردّ زخم لجبازیِ آقای دکتری می‌گوید که هنوز بر روی گردن دخترکش باقیمانده است. اینکه آقای دکتر برای اثبات اینکه خودش دکتر است و نه مادر و پدرِ زینب، در پاسخِ پیشنهاد آنها که گفتند این بار از پای بچه رگ بگیرد و دلیل آوردند که به تجربه فهمیده‌اند که رگِ پا از همه جای بدن کودکشان بهتر جواب می‌دهد، می‌گوید: «من دکترم یا شما؟» و می‌رود به اتاق عمل و از سرِ غرو و لجبازیِ از گردن زینب رگ می‌گیرد؛ رگی که یک روزه خراب می‌شود و دست آخر مجبور می‌شوند از همان جایی که پدر و مادر زینب گفته بودند رگ بگیرند؛ رگی که تا روز آخری که بیمارستان بودند برایش می‌ماند و خراب نمی‌شود.
از این دست خاطره‌های غرور و تعصب پزشکی زیاد دارد که تعریف کند مادرِ زینب. در جای دیگری می‌گوید علی یک متر حساس و دقیقی را اینترنتی سفارش می‌دهد و به ان‌آی‌سی‌یو می‌برد تا پرستاران با آن دور سر نوازد را اندازه بگیرند و مقدارِ بزرگ شدن سر به دلیل جمع شدن آب اضافیِ اطراف مغز را ثبت کنند. می‌گوید قصد علی این بوده است که اختلاف اندازه دردسرسازی که هر روز در پرونده نوزاد ثبت می‌شد، با کمک این مترِ دقیق حل شود. ولی پزشک و پرستار کلی هر دوشان را توبیخ می‌کنند که این وسیله ضدعفونی نشده را آورده‌اید اینجا چه‌کار و هرگز هم از آن استفاده نکردند تا بگویند ما از شما بهتر بلدیم. به قول مادر «کاری نمی‌شد کرد، خدای آن جزیره کوچک پر از عیب و ایراد آنها بودند.» قصدم از جمع‌آوریِ این خرده روایت‌ها از سرتاسر کتاب شصت آن است که بگویم در بیمارستان‌ها ما زبان اول شخص نداریم. همه جور صدایی به گوش می‌رسد جز صدای شخص بیمار. صدای بیمار به راحتی سرکوب می‌شود، حال آنکه شاید حاوی بهترین و مؤثرترین بصیرت‌ها در امر درمان باشد. هر چه باشد این بدن، بدنِ خود شخص بیمار است و خودش بدنش را بهتر از هر کسی می‌شناسد. پزشکیِ ما کاری به تجربه بدن زیسته ندارد و همه چیز را در بدن زیستی خلاصه می‌کند. رویکرد فیزیولوژیک به اندازه یک سر سوزن جا برای رویکرد پدیدارشناسانه به بیماری باقی نگذاشته است. استعمار پزشکی، اقتدار پزشکی، پزشکی‌زدگی، پزشکی‌سالاری، هرچه می‌خواهید اسمش را بگذارید. کتاب از این دست روایت‌ها زیاد دارد. روایت‌هایی که به خوبی نشان می‌دهد در مراکز درمانی ما، بیمار راویِ داستانِ بیماری خویش نیست، بلکه پزشک و پرستار و جواب آزمایش و تصویربرداری و کل نظام درمان و سلامت‌اند که دارند داستان بیماری او را تعریف می‌کنند. کتاب به خوبی یادآوری می‌کند که دیدگاهِ من- تو در پزشکیِ نهادزده ما وجود ندارد. بیمار چیزی جز یک آنِ شیءواره‌ای نیست که نمی‌تواند یا حق ندارد هیچ‌گونه بصیرت و درکی نسبت به امر درمان و مراقبت از خود به پزشک بدهد.
در جای دیگری از کتاب، مادر قصه امتناع سفت و سخت سرپزشکِ بخش مراقبت ویژه نوزادان را تعریف می‌کند که حاضر نبوده است داروی خاصی را برای درمانِ عفونت شدید مغزی دخترک امتحان کند و وقتی با اصرار و شکایت حاضر می‌شود آن دارو را تجویز کند، عفونت دخترک بعد از دو ماه کاملاً خوب شود. تو انگار کن که تن و بدنِ بیمار، صحنه نبردی است برای آنکه پزشک، همه‌چیزدانی و همه‌کارتوانیِ خویش را اثبات کند و این اثبات فرادستی، به یک همدستِ فرودست نیاز دارد: بیمارِ بی‌نوایی که به نادانی و ناتوانیِ خود اعتراف کند.
و باز در فراز دیگری ماجرای گرفتن دو نوار مغزی از دخترک را با هم مقایسه می‌کند که در مرکز اول چقدر این کار چرک و زشت انجام می‌شده است و در مرکز دوم چقدر انسانی و شریف: مرکز اول اینطوری بوده است که «هر کس بیرون می‌آمد، می‌دیدیم که موهایش تکه‌تکه سفید است. پیش خودم فکر می‌کردم لابد همه‌شان یک بیماری مشترک دارند که یکی از عوارضش سفید شدن موهاست. وقتی ما رفتیم داخل، آنجا بود که معمای سفید شدن موهای مراجعان اتاقِ نوار مغز رمزگشایی شد. سیم‌های مربوط به نوار مغز با خمیرهای سفید رنگ به سر وصل می‌شدند. که البته خمیر آنقدر سست و نچسب بود که تا یکی را وصل می‌کردی، سیم قبلی از سر جدا می‌شد» و به گفته مادر این کارِ گرفتن نوار مغز خیلی نوزاد را عذاب داده است و خیلی هم طول کشیده است. اما مرکز دوم اینطوری بوده است که «بعد از سلام و پرسیدن وزن دخترک مقدار خیلی کمی از داروی خواب‌آور را ریخت توی یک ظرف یکبار مصرف و داد دستمان که به خورد زینب بدهیم. یک دقیقه بعد زینب توی بغل علی خواب رفته بود. مرد یک کلاه پلاستیکی گذاشت روی سر زینب و بدون اینکه مستقیماً سرو کله بچه را سوراخ کند و خمیر بچسباند، سیم‌ها را به کلاه وصل کرد و نوار به راحتی گرفته شد.» مقایسه این دو روایت پیام آشکاری دارد و آن اینکه اگر مرکز درمانی‌ای بخواهد مریض را آدم حساب کند، می‌تواند کاری کند که آدم‌های زیر دستش بدون عذاب و شکنجه کار درمانیشان را انجام بدهند و بروند.
باز در قطعه دیگری که نوبت به روایت تشنج‌های بی‌امان و بی‌وقفه دختر می‌رسد، شجاعانه از عجز و بی‌کفایتی پزشکان برای قطعِ زنجیره تشنجِ به هم پیوسته دخترک سخن می‌گوید و از اینکه نهایتاً خودشان دو تا پدر و مادر توانستند این معجزه را بدون کمک پزشک انجام دهند: «این در و آن در زدن‌هایمان بی‌فایده بود. اگر قرار بود پزشکی راه علاجی به ما نشان دهد تا آن موقع این اتفاق افتاده بود. ما شبانه روز با زینب بودیم و بهتر از هر کسی می‌توانستیم راه علاجش را پیدا کنیم. نشستیم روی یک کاغذ لیست داروهایی را که زینب در آن چهار ماه برای درمان تشنجش مصرف کرده بود نوشتیم. بعد روبه‌روی هر دارو تعداد تشنج‌هایی را که همزمان با مصرف آن دارو داشت یادداشت کردیم. از بین همه قرص‌ها و شربت‌های جورواجوری که پشت سر هم روی کاغذ می‌آمدند، رسیدیم به سه شربت. سه شربت انتخابی خودمان را طبق همان مقدار و زمانی که در بیمارستان مصرف می‌کرد به دخترک دادیم. باورمان نمی‌شد که به تدریج تشنجنش کمتر شد تا جایی که به صفر رسید. تشنج زینب بعد از یک ماه به طور کامل قطع شد و خنده‌های قشنگش که حسابی دلتنگشان بودیم دوباره برگشتند روی صورت ماهش و دل‌های ما بعد از مدت‌ها آرام گرفت.» این در حالی است که پیش از این، پرشکان متخصص و فوق تخصص در کمیته پزشکی‌ای که مخصوص پرونده زینب تشکیل داده بودند، نتیجه روی هم گذاشتن تخصصشان را اینگونه اعلام کرده بودند که «این بیمار با این وضعیت امکان ندارد که خوب شود. چند صباحی نفسی می‌آید و می‌رود. باید با شربتی مخصوص در طول روز بخوابد تا بیدار نباشد که تشنج کند.» و مادر می‌گوید که ما شربت بی هوشی را انداختیم دور و خودمان دست به کار شدیم. تعریف می‌کند که بعدها با چند نفر از پدر و مادرهایی که بچه‌هایشان گرفتار این بیماری بودند و اطلاعاتشان را توی اینترنت با بقیه به اشتراک گذاشته بودند آشنا می‌شوند و در یک گروه تلگرامی عضو می‌شوند که همگی مادر و پدر بچه‌هایی بودند که گرفتار انواع مختلف تشنج بودند و در آن گروه تجربه‌هایشان را با هم به اشتراک می‌گذاشتند. این اجتماعاتی که بیماران به طرز خودجوش و مردمی تشکیل می‌دهند و تجربه‌های خود را با هم به اشتراک می‌گذارند، خیلی موقع‌ها همان کاری را می‌کند که پزشک و بیمارستان هر کاری کند، نمی‌تواند. خود پزشکان می‌توانند ترتیبی بدهند که این خانواده‌ها همدیگر را پیدا کنند و با تجربه‌های هم آشنا شوند، اما چرا بازار خود را کساد کنند؟ به قول هوی کرل انگار بیماری راز کثیف کوچکی است که فقط باید نزد خود بیمار بماند. انگار برای دم و دستگاهِ دارو و درمان اینطوری خیلی بهتر است که این راز چرک کوچک بین بیماران رد و بدل نشود.
و مادر باز به ماجراهای کاردرمانی زینب که می‌رسد، تعریف می‌کند که چگونه وقتی عذاب و شکنجه زینب را در مراکز کاردرمانی مختلفی که امتحان کردند دیدند، تصمیم گرفتند مسئولیت کاردرمانی زینب را خودشان دوتا در خانه بر عهده بگیرند. از نحوه ورزش دادن دکتر فیلم می‌گرفتند و از روی همان فیلم بچه را ورزش می‌دادند: «زینب توی خانه اصلاً بی‌قراری نمی‌کرد و مدام موقع ورزش دادن می‌خندید و اداواطوار در می‌آورد. در مرکز اما تبدیل می‌شد به یک موجودِ نق نقوی غیرقابل تحمل… برای برگشتن قدرت بلع، باید به تهِ زبان دخترک با دست ضربه می‌زدیم. زینب عق می‌زد. ولی ما محبور بودیم ظالم باشیم و این کار را ده بار در سه نوبت در روز انجام دهیم. کم‌کم ورزش‌ها برای زینب و من عادی می‌شد. موقع ورزش برایش شعر می‌خواندم و و صداهای مختلف در می‌آوردم و زینب می‌خندید و سختی ورزش را تحمل می‌کرد.» اینجا، این احساس راحتی‌ای که مادر بیان می‌کند، همان احساسِ در خانه بودن است؛ احساسی که در اتاق‌های تک نفره مراکز توان‌بخشی (تو بخوان سلول‌های انفرادی زندان) هیچ‌گاه ایجاد نمی‌شود. حتی اگر بیمار ده یا بیست سال هر روز را چند ساعت در آن مراکز بگذارند.
پرده پنجم: مادرِ ملکه
مادرِ زینب خاطره‌ای را از مادر پسرکی که در بخش کودکان بستری بود تعریف می‌کند که بعدها از قضا زندگی خودش موبه‌مو می‌شود عین همان خاطره. تعریف می‌کند که مادرِ پسرک مثل پروانه دور سر فرزندش می‌چرخید و قربان صدقه‌اش می‌رفت و در پاسخ سؤال هر هم‌اتاقیِ کنجکاوی که می‌پرسید مشکل پسرتون چیه؟ با جدیت نگاهشان می‌کرد و می‌گفت: پسرم هیچ مشکلی نداره! تعریف می‌کند که پسرش نه حرف می‌زد، نه می‌نشست، نه حتی می‌توانست گردنش را کنترل کند. نمی‌توانست از راه دهان غذا بخورد و مادرش از راه یک لوله که توی گردنش بود غذایش را می‌داد. پسر فقط می‌توانست نگاه کند و راه ارتباط عاشقانه‌ای که با مادرش داشت فقط چشم‌هایش بود: «به هر حال، پسرک در چشم مادر واقعاً کامل و بی‌عیب بود. ماه دومی بود که توی بیمارستان بودند اما مادر انگار که با پسرش آمده باشد پارک، همان قدر شاد بود. صبح از جایش بلند شد و بعد از نماز رفت روبروی آینه کجِ گوشه اتاق و موهایش را با حوصله شانه زد و بعد یک روسری تمیز گل‌دار انداخت روی سرش و آرایش کم‌رنگِ بیمارستانی کرد و بعد رفت جلوی تخت پسرش که به چشم من با مرده تفاوت چندانی نداشت، ایستاد و به اندزاه‌ای که در توان یک زن چهل ساله باشد خودش را لوس کرد و با صدای یک دختر بچه گفت: شاهزاده، خوشگل شدم؟»
بعدها مادرِ شاهزاده آن خاطره جایش را می‌دهد به مادرِ ملکه، مادرِ زینب، مادرِ کتاب شصت. می‌گوید: «عضو پررنگِ خانواده کوچک ما روی تخت بادی مخصوصش شبیه به یک ملکه می‌خوابد و به برکت وجودش روزهای ما را از آنچه باید باشد خیلی خیلی رنگی‌تر می‌کند». خودِ شاهزاده آن قصه هم جایش را می‌دهد به ملکه این قصه: «دخترکی که شبیه به هیچ کس نبود. و با هیچ نمودار رشدی نمی‌شد تحلیلش کرد. زینب نه می‌نشست، نه حرف می‌زد، نه حتی نگاه معناداری می‌کرد. فقط می‌توانست بخوابد و غلت بزند و بخندد. انگار درون پیله خودش مانده بود و تعریف پروانه شدن را عوض کرد بود.»
اینجای حرف مادرِ زینب، عصاره و خلاصه همه آن چیزی است که سال‌هاست در مطالعاتِ جدیدِ معلولیت خوانده‌ام: «تعریف پروانه شدن را عوض کردن»، از تعریف‌های رایج سلامتی و بیماری فاصله گرفتن، از اسارتِ دوگانه‌های مسلط بر ذهن و زبان ما همچون بینا/ نابینا، شنوا/ ناشنوا، سالم/ معلول، سالم/ بیمار و جز آن رهایی یافتن. این تعبیرِ مادر زینب شاید شاه‌بیتِ کتابش بود برای من.
خیلی خوب، این هم از یک روایت اصیل و تحریف‌نشده یک مادرِ کودک دارای معلولیت. کلیشه‌ها را باید شکست. چشم‌ها را باید شست. چرا دیگران فکر می‌کنند مادران این کودکان، چنانکه مادرِ زینب، زندگی سرتاسر نکبت‌باری دارند، افسرده هستند، خوشی‌های کوچکی ندارند که همان‌ها را در دل بزرگ بدارند، آنقدرها شجاع هستند که دیگر مادران نمی‌توانند باشند، آنقدرها مقدس هستند که دیگر مادران نمی‌توانند باشند؟ نه! آنها، چنانکه مادرِ کتاب شصت، فقط مادرند. یک مادر کاملاً معمولی که به فرزندش عشق می‌ورزد و از او مراقبت می‌کند. البته، از شما چه پنهان، که حسرت‌هایی هم بر دلشان می‌ماند. نه که نماند: «دخترکم یک ساله شد اما شمع تولدش را ما به جای او خاموش کردیم. کفش‌های جورواجور توی کمدش نو و تمیز مانده بودند و عروسک‌هایش مادر داشتن را تجربه نکرده بودند. شیرین‌زبانی‌هایش را نشنیده بودیم و از شیطنت‌ها و به همه‌جا سرک‌کشیدن‌هایش کلافه نشده بودیم.» اما خوب، فدای سرِ شاهزاده‌ها و ملکه‌ها، فدای سر مادران شاهزاده‌ها و ملکه‌ها. اصلاً کو دل بی‌حسرت!
در عوض، مادرِ کتاب شصت فرایند سازگاری مادر و پدرِ کودک دارای معلولیت را به خوبی نشانمان می‌دهد: «وقتی مشکلی ایجاد می‌شد با علی می‌نشستیم و در موردش حرف می‌زدیم و بلاخره راهی برایش پیدا می‌کردیم. مثلاً حرف زدن درباره اینکه چطور داروهای حیاتی را به زینب بدهیم که بیرون نریزد. چون بلع زینب هنوز مشکل داشت و فقط با شیشه می‌توانست غذای گرم و له‌شده بخورد. حرف‌زدن درباره اینکه تشک بادی دیواره‌داری پیدا کنیم که وقتی زینب رویش می‌خوابد، نرم باشد و به سرش آسیبی نرسد و دیواره داشته باشد تا دخترک بیرون نیفتد… به مرور هم ما از دکترها خسته شده بودیم و هم آنها تمایلی به دیدن ما نداشتند… به مرور، فهمیدیم که با چه غذاهایی حالش بهتر است و با چه خوراکی‌هایی گریه و بی‌قراری‌اش بیشتر می‌شود. فهمیدیم چه ساعت‌هایی از روز سرحال است و چه ساعت‌هایی حال و حوصله سروصدای ما را ندارد. فهمیدیم که خوابش نباید به هم بریزد. غذایش نباید سرد باشد. داوریش نباید ترک شود. نباید خسته‌اش کنیم. گرما بیشتر از سرما اذیتش می‌کند… خلاصه، کشف هر رمز و رازی که در هیچ کتاب طب سنتی و مدرنی ننوشته‌اند… فهمیدیم که زینب قاعده و قانون خاص خودش را دارد و ما با قاعده‌اش کنار آمدیم. اسرار مگویش را ذره ذره برای خودمان فاش کردیم و دخترک را تا جایی که می‌شد شناختیم… حالا زینب برایمان می‌خندد. صدایمان را که می‌شنود، گل از گلش می‌شکفد. ساعت‌ها با همین صداها و آهنگ‌ها و آوازها بازی می‌کنیم و خوش می‌گذرانیم. زینب هم به سبک خودش برای من و علی و رضا (برادر زینب) ابراز احساسات می‌کند. هر موقع آب و هوا مناسبِ حال زینب باشد، دخترک را بغل می‌کنیم و با هم به پارک و خیابان و بازار و مهمانی و خیابان‌گردی می‌رویم… ما دیگر زینب را با همه نداشته‌هایش می‌خواهیم. مهم زنده بودن و خندیدنش است.»
در آخر نمی‌خواهم بگویم که همه این کارها که مادرِ زینب انجام داده است، بسیار ساده و آسان است. نه! راحت نیست، رومانتیک هم نیست. آنچه می‌خواهم بگویم این است که با چرخشِ روایت‌گرانه به سمت مادران و خانواده‌های کودک دارای معلولیت، نرم‌نرم درمی‌یابیم که با وجودِ معلولیت و بیماری هم می‌شود خوب زندگی کرد و از زندگی لذت برد. این همان چیزی است که هوی کرل و سوزان وندل اسم آن را «جابازکردن برای بیماری در زندگی»، «فرایند عادی‌سازی بیماری»، «زندگیِ خوب در بیماری»، «زندگیِ در لحظه در بیماری» می‌گذارند. به قول مادرِ کتاب شصت: «زندگی قرار نیست همیشه خوب و بی دردسر باشد اما ما قرار است همیشه خوب زندگی کنیم… نمی‌دانستم صبر آدمیزاد انتها ندارد. به وسعت رنج، صبرت زیاد می‌شود. آدمیزاد به اندازه رنج‌هایش کش می‌آید. این را زینب به من یاد داد… علی گفت: باید حواسمون باشه رمز موفقیتمون توی این امتحان سه چیزه: «شکر»، «صبر»، «تلاش». شکرِ خدا توی سخت‌ترین لحظه‌ها. صبر به هر چی که خدا برامون خواست و تلاش برای نجات زینبمون. اصلاً بیا اسم رمز بگذاریم برای خودمون. تا خسته شدیم و شکایت کردیم، به هم بگیم شصت!»