گفتوگویی با دکتر نعیمه پورمحمدی، عضو هیئت علمی دانشگاه ادیان و مذاهب و نویسنده کتاب جهان معلولساز و کتاب ژن بد!
به گزارش ردنا (ادیان نیوز)، حدود دوازده سال پیش، مادری برای آزمایش غربالگری به پزشک مراجعه میکند. به او گفته میشود که جنین، دچار نقص جسمی است و باید سقط شود اما مادر ترجیح میدهد که فرزند را حفظ کند. اکنون آن مادر، پس از دوازده سال زندگی با آن فرزند، پیشگام مخالفت با سقط جنینِ دارای معلولیت است. دکتر نعیمه پورمحمدی، نویسنده کتاب ژن بد! اخلاق آزمایش غربالگری و سقط جنین گزینشی، در سالهای گذشته چندین مقاله، سخنرانی و سمینار در زمینه سقط جنینِ گزینشی ارائه کرده است.
وی در گفتگو با خبرنگار ما در پاسخ به پرسش که «آیا وقتی مادری برای کنترلهای عادی ایام بارداری به پزشک مراجعه میکند، پزشک حق دارد تکتک اندامهای جنین را بررسی کند؟» گفت: الان در بسیاری از نقاط دنیا جنسیت کودک را بررسی نمی کنند. وقتی اطلاعات ژنتیک کودک را در اختیار مادر قرار میدهند آن مادر نمی تواند بارداری طبیعی را بگذراند و نمی تواند از روزهای اولیه رشد بچه لذت ببرد. پزشکی حق ندانستن مادر را نقض می کند. مادر حق دارد نداند و حق دارد هرزمان که خواست و به هر مقدار که خواست اطلاعات در اختیار او قرار دهند.
این استاد دانشگاه افزود: وقتی اطلاعات داده می شود، صرفا نقصها گفته می شود. بچه شاید به لحاظ زیستی مشکلاتی دارد اما آیا به لحاظ عاطفی هم مشکل دارد؟ این بچه می تواند مادر را از عشق به خود لبریز کند و می تواند همدل و همدم و دوست خوبی برای مادر باشد. فقط به ذکر یک سری موارد مربوط به هوش شناختی و آی کیو و ویژگی های بدنی فرزند بسنده می شود.
پورمحمدی گفت: پزشکان مادر را به خانوادههایی که چنین فرزندانی دارند متصل نمیکنند. اگر این اتفاق بیفتد خانواده میتواند برود و بررسی کند و ببیند آیا خانوادهها با این فرزندان خوش هستند یا خیر. این در حالی است که این بچه مجموعهای از ویژگی های مختلف دارد. بچه ای که هوش شناختی پایینی دارد، معمولا هوش عاطفی بالایی دارد و چیزهایی را می توانند بفهمند و تجربه هایی را دارد که دیگران ندارند. این بچهها می توانند برای خانواده منشا الهام باشند.
وی در ادامه با طرح این پریش که «آیا حق داریم این آزمایشهای پیش از تولد را انجام بدهیم و این اطلاعات را پیش از اینکه مادر بخواهد در اختیار او قرار دهیم؟» تصریح کرد: سقط جنین گزینشی، از این جهت محکوم است که سقطِ عمومی نیست. بلکه منظور این است که از بین جنینها گزینش میکنیم و جنین مطلوب را نگه داشته و جنین ناقص را دور میریزیم. پرسشهای اخلاقی زیادی در اینجا به وجود می آید و سقط جنین گزینشی در برابر این چالشها بیدفاع است.
استدلال موافقان سقط جنین
پورمحمدی در تشریح استدلال موافقان سقط جنین گزینشی گفت: موافقان می گویند خانواده و مادر حق انتخاب دارد و می تواند بین نگهداری یا عدم نگهداری این جنین انتخاب کند. در این حق فرقی بین سقط جنین گزینشی و غیر گزینشی نیست.
وی در نقد این استدلال گفت: پاسخ این است که سقط در موارد ناهنجاری جنینی با سایر موارد فرق دارد. ممکن است خانواده ای سه فرزند داشته باشد و فرزند چهارمی را به دلیل وضعیت اقتصادی نخواهد. این خانواده در این مورد، در واقع به فرزند چهارم توهین نکرده است، ولی وقتی خانواده ای جنین را به دلیل بیماری و ناهنجاری سقط می کند، یک پیام حقارت و تحقیر به معلولهای جهان می فرستد که ما دیگر مانند شما نمی خواهیم. پس این تفاوتِ مشهود است که استدلال «حق انتخاب» را رد می کند.
نویسنده کتاب ژن بد ادامه داد: استدلال دیگر موافقان سقط جنین گزینشی، «کاهش رنج بشر» است. آنها معتقدند که میخواهیم رنج بشر را کم کنیم و زندگی با معلولیت، بدبختی و نگرانی دارد. گفته می شود فرزند معلول ایجاد عسر و حرج می کند. بر اساس این استدلال همه معلولیتها باعث بدبختی شمرده شده اند. گویا این استدلال می گوید ما از جنین سوال میکنیم تو حاضری به زندگی نکبتبار وارد شوی؟ و از پیش خود جواب آن را هم می دهیم که نه. این استدلال تصویر مخدوش و دخل و تصرف شدهای از زندگی معلولان ارائه میدهد و زندگی معلولان اینقدر نکبت بار نیست.
وی افزود: پرسش این است که آیا فرد معلول، معلول به دنیا می آید یا معلول می شود؟ معلول، معلول به دنیا نمی آید بلکه معلول می شود. یک فرد بر اساس ویژگی هایی به دنیا می آید اما صرف آن ویژگی ها باعث محدودیت نمی شود. ساختارهای آموزشی و سیاسی جامعه سبب محدودیت برای این فرد می شود. ساختارها به او نگاه بدی دارند و او را طرد می کنند و این فرد روز به روز از فضای عمومی جامعه رانده می شود و در فضای خصوصی خانه می ماند و این ما هستیم که معلول می سازیم. در یک سری کشورهای پیشرو در حقوق معلولان، کاری وجود ندارد که شخص سالم بتواند انجام دهد و معلول نتواند. یعنی همه شرایط به نفع معلول است و در این جامعه معلول، زندگی نکبتباری ندارد و این استدلال کاهش رنج همینجا باطل می شود. معلولیت بیش از آنکه ناشی از ویژگیهای زیستی باشد ناشی از ساختارهای اجتماعی و سیاسی جامعه است. پس صرف یک سری از ویژگیها نیست که سبب معلولیت می شود، این معلولیت در بزرگسالی محقق می شود و آن هم زمانی است که جامعه مشخص می کند که آیا می خواهد این افراد را بپذیرد یا خیر. اگر جامعه آنان را طرد کند آنها روز به روز ناتوانتر و در نتیجه معلول می شوند.
فدا کردن جنین برای بالابردن کیفیت زندگی دیگران
پورمحمدی در ادامۀ بیان استدلال موافقان سقط جنین، به استدلال « بالابردن کیفیت زندگی» اشاره کرد و گفت: می گویند می خواهیم با سقط جنین، کیفیت زندگی را بالا ببریم. میگویند وقتی مادری دارای فرزند معلول میشود از هر خوشی محروم می شود و خیلی از تجربهها را نمی تواند داشته باشد و گاهی شرایط آنقدر سخت می شود که خانواده از هم می پاشد. میگویند ما می خواهیم سلامت بچه ها را از بارداری تشخیص داده و مانع از بین رفتن رفاه خانواده شویم. با این کار یک فرد فدای یک خانواده می شود. ولی این را نمیگویند که خود این یک نفر جزوی از همان خانواده است.
وی افزود: استدلال دیگر موافقان سقط جنین، استدلال «تولدهای غلط» است. آنها معتقدند که این تولدها از اساس غلط است و باید از اساس جلو آنها گرفته شود. اما این سخن مانند سخن نازیها است. آنها هم معلولان را سربه نیست می کردند. سران نازی ها چه حقی داشتند که تصمیم بگیرند چه کسی باید در جهان زندگی کند و چه کسی نباید در این جهان زندگی کند؟ در سقط جنین گزینشی، پزشکان تصمیم میگیرند معلولان را سرکوب نژادی کنند و می گویند زندگی اینها ارزش زیستن ندارد و این تولدها غلط است و باید جلو این زندگیهای بی ارزش را گرفت. حال آنکه بشر این دوره را پشت سر گذاشته است که با دیکتاتوری درباره حیات و زندگی دیگران تصمیم بگیرد.
انسان، بار اضافه نیست
پورمحمدی ادامه داد: یکی دیگر از استدلالهای موافقان «استدلال بار اضافه و سنگین» است. آنها معتقدند تولد فرزند معلول، بار اضافه را بر دوش خانواده و جامعه می گذارد. این استدلال نیز مسیر را غلط تشخیص میدهد و میخواهد این را بسنجد که آیا حیات انسان به صرفه هست یا نیست. انسان غایت است و وجودش ارزش دارد و وجود او ابزاری برای انجام کاری نیست که بتوانیم راحت او را دور بریزیم. انسان کالا نیست که اگر مرغوب نباشد آن را در خط تولید دور بریزیم.
وی افزود: استدلال دیگر، استدلال «جایگزین پذیری» است. این استدلال می گوید وقتی که ما اجازه می دهیم چنین فرزندانی به دنیا بیایند، خانوادهای را که امکان داشتن فرزند سالم داشته، از داشتن فرزند سلام محروم کردهایم. وقتی خانوادهای فرزند ناسالم داشته باشد برای تولد فرزند بعدی انگیزهای ندارد.
این استاد دانشگاه در نقد این نظر گفت: با این استدلال میگویند ما یک خط تولید راه بیندازیم که کودکان معلول کنار بروند و سالمها بمانند. در واقع تولد را خط تولید مهندسی شده می بینند.
نقدهای اخلاقی سقط جنین گزینشی
پورمحمدی تصریح کرد: به سقط جنین گزینشی نقدهای اخلاقی زیادی وارد شده است. ما با سقط جنین ناقص، معلولان را تحقیر می کنیم. انسانی را که ویژگیهای متنوع دارد به همان ژن معیوب فروکاهش می دهیم و تواناییهای دیگر او را نمی بینیم.
وی ادامه داد: اشکال دیگر اینکه ما با سقط جنین گزینشی، خود مختاری جنین را نقض می کنیم. جنین اگر سقط نشود به دنیا میآید؛ یعنی رضایت به تولد دارد و راضی نیست که کشته شود و ما بدون میل او، برای مرگش تصمیم میگیریم. جنین فعالیت خودانگیخته ندارد ولی یک خودمختاری طبیعی دارد و اگر به حال خود گذاشته شود به دنیا می آید و ما این خودمختاری را نقض می کنیم.
این استاد دانشگاه خاطر نشان کرد: می توان با نگاه به آینده جنین را از الان یک شخص در نظر بگیریم و درباره او هر تصمیمی نگیریم. در سقط جنین گزینشی، گاهی به خاطر سلامتی مادر جنین را سقط می کنند. اما یک مورد هم به خاطر بیماری جنین است. این را سقط درمانی می گویند درحالی که درمانی انجام نمی شود و در واقع حیات جنین از بین می رود.
پورمحمدی افزود: اشکال دیگر این نوع سقط، نفی خودمختاری والدین است. خودمختاری والدین و زنان نقض شده و آنان تحت حاکمیت علم پزشکی قرار گرفته اند. پزشکی با اقتداری که دارد درباره همه فرزندان تصمیم می گیرد و سخت است که خانواده یا زنی بخواهد با این فضای غالب مبارزه کند. این یک نوع انتخاب جبری است. جامعه قبل از اینکه فرزند و مادر همدیگر را ملاقات کنند از پیش آنان را قضاوت کرده و به مادر می گوید تو و فرزندت سرنوشت خوبی نخواهید داشت. این درحالی است که اینها هنوز همدیگر را ندیده اند. گویا زمین و زمان به مادر پرخاش می کند که فرزندت نخواستنی است. این شرایط تبعیض آمیز است و در این شرایط انتخاب واقعی نیست. گویا مادر هیچ انتخاب دیگری ندارد. در آمریکا که از ایران بدتر، مادر امضا می کند که خرج زایمان و خرج درمان چنین فرزندی را باید خودش بدهد. در چنین شرایطی انتخابی وجود ندارد جز سقط. پس نگوییم که این انتخابِ خود خانوادههاست.
کشتار جنینهای سالم
وی تصریح کرد: اتفاق غیراخلاقی دیگری که در این فرایند میافتد، کشتار جنینهای سالم است. یعنی جنینهایی که به اشتباه بیمار تشخیص داده شدهاند. نتایج آزمایشات هرگز قطعی نیستند به ویژه در سه ماه اول بارداری. ضمن اینکه آزمایشات درجه معلولیت را دقیق تشخیص نمیدهند. یک بیماری را به جنین نسبت میدهند و همین مساله به وجود می آورد. ممکن است معلولیت خفیف باشد. ممکن است جنینی در دهه چهلم زندگی اش به دلیل بیماری ژنتیک، نابینا شود. ظلم است که این جنین چهل سال زودتر از نابینایی سقط شود و از حیات محروم گردد. چه کسی می تواند تضمین کند که در سرنوشت آدمهای سالم نابینایی نباشد؟
پورمحمدی گفت: آزمایشات آبشاری موضوع دیگری است که باید به آن اشاره کنم. وقتی که آزمایشات تشخیص پیش از تولد روی جنینی انجام می شود خیلی از چیزها را درباره آن جنین و خانواده بیان می کند که آنان آن را نمی دانستند و بسیاری از رازها آشکار می گردد. حقایقی درباره بدنهای آنها گفته می شود. این درحالی است که بدنها حریم خصوصی ماست و لازم نیست که همه کدهای ژنتیک من و همسرم را همه بدانند و حتی درصد احتمال بیماری فرزند بعدی مرا همه بدانند. وقتی که اطلاعات در پروندها ثبت شود امکان مخفی نگه داشتن آن خیلی سخت می شود و حتی اگر خانواده جنین را سقط نکنند بعدها برای اشتغال و فرزندآوری آن فرزند مشکلاتی ایجاد می شود چرا که ممکن است دیگر کارفرمایی او را استخدام نکند یا بیمه آن فرد را بیمه نکند.
وی افزود: نقد تبارشناختی ژنتیک به همان اصلاح نژادی برمی گردد که نازیها به دنبال آن بودند و چون اصلاح نژادی نازیها خیلی بدنام است، این سقط جنین گزینشی هم بدنام می شود و همان اشکالات اصلاح نژادی نازی ها اینجا هم مطرح است.
پورمحمدی ادامه داد: نقد دیگر نقد زبانی است. وقتی نام کار تغییر پیدا می کند فکر میکنیم اشکال ندارد. وقتی که آزمایش و غربالگری را انجام ندادهایم جنین، فرزند ما و خواسته ما است و وقتی آزمایش را انجام دادیم این فرزند خواسته، به جنین معیوب تبدیل میشود و همین چرخش زبانی، کار سقط را راحت میکند. اینجا قدرت نامگذاری و زبان زیاد است. گویا با تغییر یک واژه دیگر جنین، فرزند خانواده و خواسته آنان نیست و یک شیء خراب است و همین سبب می شود که خانوادهها با یک وجدان آرام سقط را انجام دهند. این فرایند «دیگر سازی» در دیگر تبعیضهای قومی و جنسی و جنسیتی و مذهبی جاری است.
اصلاح پدرسالارانه
وی افزود: فمنیستها هم نقدی را نسبت به سقط جنینِ معلول مطرح میکنند و میگویند این اصلاح نژادی یک نوع اصلاح نژادی پدرسالارانه است و نمی گذارد زنها خودشان تصمیم بگیرند. ظاهر کار این است که جامعه می خواهد باری را از روی دوش مادر بردارد و به او می گوید ما به دنبال آن هستیم که تو راحت زندگی کنی، ولی به نظر می رسد که مشکل زن با حمایت حل می گردد و نه با سقط جنین. خانواده باید نظام عادلانه تری پیدا کند و زن مجبور نباشد که همهی بار را به دوش بکشد.
این استاد دانشگاه تصریح کرد: نقدهایی نیز از طرف اجتماعات معلولان به این نوع سقط جنین شده است. آنها می گویند ما به جای سقط، الگوی معلولیتنگر را جایگزین کنیم. این الگو تلاش میکند که زندگی معلولان را بهتر کرده و از آنان حمایت کند تا آنان بتوانند توانا شوند و زندگی خود را بهتر کنند. فردی مقابل پله با ولیچر ایستاده است. از شما پرسیده میشود مشکل این فرد است یا مشکل از پلهها است؟ به راحتی میشود در کنار پله، رمپی ایجاد شود که این فرد بتواند از آن استفاده کند. اگر الگوی معلولیتنگر جایگزین دیدگاه سقط شود مشکل حل می شود. معلولان میگویند ما هم صداهای مختلفی داریم. برخی از معلولان دوست ندارند که فرزندان معلولی مانند خود داشته باشند و باید به آنها این حق را داد. به ویژه اگر شخص معلول سیاه باشد و از طبقه ضعیف.
وی افزود: کسانی که با سقط جنین گزینشی مخالف هستند میگویند ما این نقدها و بینشها را به خانواده میدهیم ولی در آخر این خانواده است که درباره سقط جنین تصمیم میگیرد. اطلاعات کامل را در اختیار فرد قرار دهیم و به او اجازه دهیم که انتخاب کند. اگر تصمیم گرفت که کودک را سقط کند تصمیم او محترم است. متاسفانه در خیلی از جاها مانند ایران به هزاران دلیل می دانیم که تصمیم در فضای نامطلوب گرفته شده است، در فضایی پر از ناآگاهی و سیاهنمایی و قطعا انتخابِ سقط جنین، انتخابی از سر آگاهی و عادلانه نیست.
این استاد دانشگاه ادامه داد: کسانی که مخالف سقط جنین گزینشی هستند یک سری نگرشهایی را پیشنهاد میکنند، آنان می گویند ما نگرش روایت داشته باشیم. نمی توانیم به روایت خود جنین دسترسی پیدا کنیم. البته گروهی گفته اند برای پی بردن به این روایت می توانیم دیدگاه افرادی که معلول هستند را بشنویم و بگوییم که تو می توانستی جزء آنانی باشی که سقط می شوند. تو چه حس و حالی داری. این حرفها می تواند حرفهای همان جنین باشد. آیا او از این کار خوشش می آمد؟ اشخاص دارای معلولیت میدانند که دیگران درباره آنها فکر میکنند که ای کاش آنها هم همچون موش در تله میافتادند و چرا توانستهاند جان سالم به در ببرند.
پورمحمدی تصریح کرد: روایت والدین کودکان معلول می تواند کمک زیادی به ما بکند. آنان در خیلی از مواقع تجربه زشت و بدی را روایت نمی کنند و میگویند بزرگتر کردن این بچه بیمار از بزرگ کردن فرزندان سالم دشوارتر نیست چرا که بچه های سالم تقاضاها و دشواریهای خود را دارند. پژوهشهای انجام شده نشان میدهد که در این خانوادهها، آمار طلاق و فروپاشی بیشتر از خانوادههای دیگر نیست، مگر برخی از معلولیتها که چالشهای رفتاری زیادی دارند.
وی ادامه داد: نگرش دیگر، ارتباط مستقیم افراد حرفه ای با معلولان است. این نگرش میگوید باید همه کسانی که در این حوزه کار حرفه ای انجام می دهند، مانند پزشک و پرستار و مسئولان آزمایشگاه همه باید آموزش دیده باشند و اینطور نباشد که فقط یک سری موضوعات انتزاعی را درباره معلولیت در کتابهای خود خوانده باشند. باید دورهای با معلولان زندگی کرده باشند و متوجه شوند که جهان ما از جهان آنان متفاوت نیست. حتی میشود در این کلنیکهای تشخیص ژنتیک، از افراد معلول استفاده شود و خود شخص معلول آنجا به خانواده مشاوره بدهد. اجتماعات معلولان وقتی که گسترش پیدا می کند جنین معلول هویت پیدا می کند و از او حمایت می شود.
این استاد دانشگاه افزود: گفته شده در کنار مشورتهای ژنتیک که به خانواده داده می شود باید به آنها گفته شود که انتظارشان از فرزندآوری چیست. آیا فرزند می آورند که دیگران آنان را تایید کنند؟ آیا فرزند می آورند که ناکامی های خود را فرزندشان جبران کند؟ آیا فرزند می آورند که او هم مادر و پدر شود؟ بله، اگر به این دلایل فرزند میآورند، طبیعتا باید فرزند سالمی را به دنیا بیاورد. ممکن است کسی بخواهد فرزند بیاورد که عشق بی قید و شرط خود را نثار موجودی کند و از او مراقبت کند. در این صورت چطور؟ ما به خاطر خودمان بچه دار می شویم. اگر اینگونه باشد آن بچه و ویژگیهایش دیگر اهمیتی پیدا نمی کند. در این شرایط ویژگیهای پدر و مادر هم خیلی اهمیت پیدا نمیکند که حتما شجاع باشند یا قدیس باشند یا قدرتمند باشند. آنها فقط میتوانند پدر و مادری باشند که آماده عشق ورزیدن هستند.
پورمحمدی گفت: کسانی راه میانه ای را پیشنهاد کرده اند. گفته اند نمی توانیم بگوییم سقط جنین انجام بدهید یا ندهید. راه وسط این است که جنینها را به جنینهای با معلولیت خفیف و جنینهای با معلولیت خفیف تقسیم کنیم. جنینها با معلولیت شدید را بکشیم و جنینها با معلولیت خفیف را نگه داریم. این به نظر عادلانه می رسد. اینجا پرسشهای زیادی مطرح می شود. مساله این است که ما بین خود معلولان خط کشی کرده و دیگری سازی کرده ایم. خود آنان احساس یک دستی دارند و انگار یک دسته را تحقیر کرده ایم. اشکال دیگر این است که چه کسی و با چه معیاری این خط کشی را انجام دهد؟ طبیعی است که توانایی و ناتوانی در فرهنگهای مختلف معنای مختلف دارد و توانایی و معلولیت در فرهنگهای مختلف نسبی است و چه کسی میخواهد تشخیص دهد که معلولیت خفیف و یا شدید است؟ این وابسته به زمان و مکانی است که جنین می خواهد در آن به دنیا بیاید.
این پژوهشگر در تشریح دیدگاه خود گفت: بگذاریم این تصمیم را خود طبیعت بگیرد. اگر جنین با محیط خود سازگار باشد، طبیعت او را زنده نگه می دارد و اگر ناهنجاری او شدید باشد خود طبیعت او را از بین می برد. طبیعت بدون مداخله و اقدامات و تهاجم ما، می تواند این تصمیم را بگیرد. این تصمیم دلسوزانه نیست و توجه به گروه خاصی ندارد و معیار آن سازگاری به محیط است. اگر انسان بخواهد این تصمیم را بگیرد اشکالات زیادی به وجود می آید و وابسنه به موضوعاتی مانند فن آوری های تشخیص بیماری پیش از تولد و غیره می شود. این جنین که الان سقط می شود اگر بیست سال قبل بود، زنده می ماند. چرا که آن زمان چنین تکنولوژیای وجود نداشت. و گاهی به اقتصاد پزشکی وابسته می شود. و گاهی به فضای فرهنگی جامعه وابسته میشود که در حال حاضر مثلا نسبت به یک بیماری حساس است و آن را منفی میانگارد. لیست خوبها و بدها به موارد و شاخصه های زیادی وابسته می شود و آن وقت باید برای هر کدام بحث کرد. پس بهتر این است که خود طبیعت تصمیم بگیرد. فرزند من حق داشت که به دنیا بیاید. او حق دارد، حق داشتن ژن بد!